Seminář s Erniem Elsem
04. 11. 2019
Ve čtvrtek 14. srpna se za účasti světové ikony golfu
Ernieho Else uskutečnil v Praze seminář k problematice pomoci a sdílení
informací při péči o autistické děti. Ernie Els je v coby otec
autistického dítěte již dlouhodobě mezinárodně činný v řadě
projektů, které mají za cíl pomáhat rodičům autistických dětí a
organizacím orientovaným na pomoc lidem s tímto vývojovým postižením.
V rámci jeho diskuse s předsedkyní nadace AutTalk Kateřinou Sokolovou a
generálním ředitelem Řízení letového provozu ČR Janem Klasem si na sto
účastníků semináře – rodičů, zástupců nadací a odborných
pracovišť – vyslechlo řadu inspirujících myšlenek včetně Elsových
informací o projektech realizovaných v zahraničí. V závěru semináře
Ernie Els předal předsedkyni nadace AutTalk šek na čtvrt milionu korun na
péči o autistické děti v Česku. Po ukončení semináře jsem o rozhovor
požádal generálního ředitele státního podniku Řízení letového provozu
České republiky, předsedu výkonného výboru ředitelů poskytovatelů
služeb řízení letového provozu EC3 celosvětové asociace CANSO (Civil Air
Navigation Services Organization) Ing. Jana Klase.
Pane řediteli, co bylo impulsem k uspořádání tohoto
semináře?
Kombinace konání výjimečné golfové události D+D Real Czech Masters
a sdílení podobného osudu. Potkal jsem se totiž s promotérem D+D Real
Czech Masters Petrem Dědkem a ten mi prozradil, že usilují o účast
Jihoafričana Ernieho Else, který v rámci své rodiny prošel zkušeností
s autismem. S Petrem jsme se domluvili, že pokud se Ernieho podaří získat
pro Czech Masters, zkusíme s ním v tomto smyslu navázat spolupráci a jako
s hlavním mluvčím s ním udělat seminář pro komunitu lidí, kteří se
kolem autismu nějakým způsobem točí. To znamená pro rodiče autistických
dětí, pro profesionály ze státní správy a samospráv, ze zdravotnictví a
sociálních služeb a pro dobrovolníky. Vzhledem k tomu, že nám Ernie
vyšel vstříc, oslovil organizátor semináře několik sponzorů, aby bylo
možné, krom sdílení zkušeností a poznatků, podpořit nějaký konkrétní
projekt na pomoc autistickým dětem a o ně pečujícím rodinám. V tomto
případě projekt Nadačního fondu AutTalk.
Americký film Rain Man, v hlavních rolích s Dustinem
Hoffmanem a Tomem Cruisem, vykresluje autistu Raymonda jako člověka
s fenomenální pamětí. Je výskyt výjimečných schopností pro autisty
typický?
Určitě se u některých objevují. Rain Man je postavou, která kombinuje asi
to nejzajímavější ze spektra autismu. Nicméně je řada tzv.
nízkofunkčních autistů, kteří nejsou schopni ani sebeobsluhy. Film svým
způsobem trochu zkreslil pohled veřejnosti, co to pro rodiny pečující
o své členy s touto vývojovou psychickou poruchou znamená. Je to
neskutečně velký zápřah pro celou rodinu a všechny kolem. Občasné
záchvěvy geniality se u autistů v různých oborech skutečně objevují.
My jsme například zrovna při této příležitosti v závěru semináře
Erniemu Elsovi předali obraz namalovaný nadaným autistickým chlapcem.
A zažil jsem i skvělé hudebníky, hráče na klavír a na další hudební
nástroje. I autisty, kteří měli geniální paměť – ale jsou to spíš
výjimky než pravidlo.
Pokud bych směl téma rozhovoru převést do osobní úrovně,
pak vy sám máte zkušenost s autismem v rodině.
Jak jsem zmiňoval při semináři, mám třicetiletou dceru, která je
autistka. Narodila se v lednu 1989, takže ještě do předchozího režimu.
Tak jak jsme procházeli jejím vývojem a zjišťovali, že je jiná než její
vrstevníci, tak se také otevíral problém, jak až katastrofální byly
v Československu a pak v Česku pro autisty a jejich rodiny podmínky.
Existovaly pouze dva extrémy: buď se takové děti zavíraly do ústavu, nebo
s nimi rodiče zůstali sami, bez jakékoli podpory. Ať už odborné, nebo
materiální. Obě ty situace jsou naprosto neakceptovatelné a těžko
zvládnutelné.
Jaká je teď situace z hlediska veřejné podpory rodin
pečujících o autisty?
Určitě se zlepšila situace z hlediska vnímání jejich nelehkého údělu,
i když je stále co zlepšovat. Bylo fantastické slyšet Ernieho zkušenost,
když vyprávěl, jak se rozhodl ke „coming outu“. K tomu, jít na
veřejnost s tím, že má tento problém, až když bylo jeho synovi pět let,
což je relativně pozdě. On jako velmi známá osobnost udělal strašně moc
pro to, aby lidé pochopili, jaký to je problém. A že by ten problém nikdo
neměl skrývat. Že to je něco, s čím je potřeba žít, a že
i společnost by to měla takto vnímat.
Pak je odborná část týkající se přístupu veřejných institucí a
péče – a tam je opravdu hodně, hodně co zlepšovat. Vždycky to bude
kombinace toho, co rodině pomůže řešit stát, popřípadě veřejná
samospráva a co si musí zajistit na nějaké dobrovolné bázi. Od
získávání prostředků až po účast lidí, kteří pomáhají při
výchově a péči o autisty. Co je ale v České republice obrovský
problém, je, že ta část, kterou má zajišťovat stát a samospráva, trpí
tím, že je to strašně nepředvídatelné. Řekl bych, že je to snad
větší problém než samotná výše finančních prostředků, protože ať
už provozuje někdo jakékoli zařízení pro lidi a rodiny stižené autismem,
obvykle v daném kalendářním roce vůbec netuší, jestli dostane sto
procent toho, co by měl mít, nebo osmdesát, nebo šedesát, nebo čtyřicet.
Pak třeba peníze dostane ke konci roku, kdy už zase není možnost je
efektivně zužitkovat. Ten systém nejenže je pořád podfinancovaný, ale
především nepředvídatelný. Strašně špatně se pak pracuje těm, kteří
v něm musejí existovat.
Vzhledem k tomu, že desítky let píšu o Řízení letového
provozu České republiky a komunikuji s vaším podnikem, vím, že nejen pod
vaším vedením, ale i za předchozího ředitele Řízení letového provozu
České republiky, zakladatele a prvního prezidenta CANSO a čestného člena
ACTA (Air Traffic Control Association) Petra Materny, tedy v době, kdy se toto
téma v Česku moc nenosilo na veřejnost, se Řízení letového provozu
České republiky chovalo jako společensky odpovědná firma. Ostatně, tuto
skutečnost ilustruje i vaše participace na semináři s Erniem
Elsem.
Bezesporu. Nicméně to, co jsem se do dnešního semináře snažil
vložit já, s plnou podporou mých spolupracovníků, je právě i zkušenost
z té druhé strany. To znamená, aby prostředky, které Řízení letového
provozu České republiky poskytuje na dobročinné účely různým nadacím,
byly skutečně efektivně využívány. Ono se říká: „Pojďme si ohlídat,
aby všechno šlo ke koncovým uživatelům.“ Což ale je, řekl bych, druhý
extrém, protože nadační fond, který nemá kvalitní profesionální
vedení, těžko může zajistit, aby pomoc byla efektivní. Je jednoduché
například nakoupit plyšáky a někam je odvézt. Ale aby to mělo maximální
účinnost, musí tam být prostředky i na režii. Situace v Česku se často
pohybuje v extrémech. Jeden je, že někdo peníze získané na dobročinné
či veřejně prospěšné účely zneužívá (a určitě takové případy
byly), a druhý extrém, že dárci chtějí, aby sto procent jejich vkladu šlo
koncovým uživatelům. Trošku zapomínají, že to, aby se jejich vklad ke
koncovým uživatelům dostal v podobě, která opravdu může pomoci,
vyžaduje jistou míru kvality procesu řízení.
